29/2/2008

27 FEB 08 1º Día Europeo de la Enfermedades RarasUn día raro para gente muy especialEURORDIS junto con la National Rare Disease Alliances se complace en anunciar el 1º Día Europeo de las Enfermedades Raras que se celebrará el 29 de febrero de 2008.(IntraMed) El Día mundial del SIDA, el día de lucha contra el cáncer de mama, el día internacional de las personas discapacitadas, el día mundial del alzheimer, el día europeo de las personas discapacitadas, el día del parkinson...la lista de días dedicados a personas afectadas por una enfermedad u otra es extensa. Pero hasta ahora la cuestión de los pacientes con enfermedades raras no había sido representada. Es por eso que EURORDIS junto con la National Rare Disease Alliances se complace en anunciar el 1º Día Europeo de las Enfermedades Raras que se celebrará el 29 de febrero de 2008. "Hemos estado pensando en esto por un largo tiempo", dijo Anja Helm, Jefa de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes de EURORDIS, quien trabaja en la coordinación de este día. El consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS fue el foro natural para discutir sobre este evento. "Luego de varias reuniones en las que se discutimos sobre la viabilidad del proyecto, estudiamos iniciativas similares e intercambiamos ideas, decidimos tener un día dedicado a las personas que viven con enfermedades raras", agregó.Y así nació el Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras. "Se eligió el 29 de febrero por que es un día raro" dijo Anja Helm. "Solo ocurre cada 4 años y pensamos que esto ilustra muy bien el concepto de rareza". Pero la intención es que el día de las enfermedades raras se celebre anualmente, por lo cual se tomará el 28 de febrero en los años que no son bisiestos."Un día raro para gente muy especial" es la consigna elegida para el 2008, y "Enfermedades raras: una prioridad en salud pública" es el tema central, ya que es lo suficientemente amplio como para aplicarlo a toda Europa y se promoverá aún más el concepto de las enfermedades raras como una prioridad de salud pública.Este día se dirigirá ante todo al público en general, pero su mensaje también estará dirigido a las autoridades europeas y nacionales, los encargados de formular políticas y los medios de comunicación.Los objetivos de este día son:-Concientizar sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los que la padecen.-Brindar esperanza e información para los afectados, especialmente aquellos para los cuales no existe una red de apoyo.-Reforzar la colaboración europea en la lucha contra las enfermedades raras-Iniciar la recaudación de fondos para el logro de nuestra acción, en el plano europeo y nacional-Ser el punto inicial para el Día Mundial de las Enfermedades Raras."Necesitamos coordinar acciones políticas a nivel nacional en varios países europeos" dijo Rosa Sánchez de Vega, Miembro de EURORDIS y presidente de FEDER, "un accionar simultáneo a lo largo de Europa puede asegurar que la voz de los pacientes con Enfermedades Raras es escuchada por mas gente"Para la celebración del año 2008, EURORDIS coordinará la organización del evento a nivel europeo y cada alianza nacional coordinará acciones es su propio país" remarcó Anja Helm. Las acciones de concientización estarán dirigidas a los miembros de Parlamento Europeo en Bruselas. En cada país se llevarán cabo distintos eventos y actividades. La lista de eventos puede ser consultada en el sitio web European Rare Disease Day y en los sitios de cada alianza nacional. Si usted vive en un país sin alianza nacional: ¿por qué no empezar a pensar ahora en un evento que su grupo pueda organizar tal vez con ayuda de otras asociaciones de enfermedades raras?. Cada paso cuenta, cada acción cuenta, y esperamos que el 2008 sea el primero de muchos exitosos y futuros días nacionales, días europeos y ...muy pronto Día Mundial de las Enfermedades Raras.